「希少疾患」と向き合う患者たちの声…“病気も全部含めて個性” “育児も出産も諦めない” 願いは…『every.特集』 2024/12/22 【動画で見る】“知ってほしい希少疾患”患者が少なく診断遅れも… 診断が遅れ夫を亡くした家族や、病と前… 記事全文（外部ページを表示します）